真的很好看 凱蒂給爸爸在注冊社交網(wǎng)站賬號那真的淚崩了，爸爸太可憐了??這部劇的愛情，親情，友情真的太感動了。

電影??最美好的一句話：Do everything you can right now ，and then decide. Because now is all that matters 對啊 沒錯把握現(xiàn)在最重要，把一切都做了再去想選擇的事情吧

勇敢一點對我自己說

I shrug, staring out the window at Cassiopeia. According to Greek mythology, she's chained to a throne, forever stuck there as punishment for her boastfulness and vanity. I wonder sometimes if I did something to deserve XP, something terrible that requires me to do penance in my house and my room all day, every day, until the sun sets.[1] （我聳了聳肩，透過窗戶眺望著夜空中的仙后座。在希臘神話中，仙后座是埃塞俄比亞國王克甫斯的王后卡西奧帕亞的化身，因為王后夸口自身的美貌、恣性虛榮，眾神令她化作星座永遠停留在天際，亙古不變，以示懲戒。有時候我就在想，我在前世是否也犯過彌天大錯，所以老天才罰我患上著色性干皮病，白天把我鎖在自己的房間里，日復(fù)一日地教我等待日落）

片名：Midnight Sun（《午夜陽光》）

類型：劇情 /愛情

語言：英語

導(dǎo)演：Scott Speer

編?。篍ric Kirsten /坂東賢治

主要角色：Katie Price（Bella Thorne），Charlie Reed（Patrick Schwarzenegger），Jack Price（Rob Riggle），Morgan（Quinn Shephard），Barb（Jenn Griffin）

片長：91mins

上映日期：2018年3月23日，美國上映

這部2018年在美國上映，由Scott Speer執(zhí)導(dǎo)的青少年愛情電影《午夜陽光》改編自日本2006年上映的同題材電影《太陽之歌》（A Song to the Sun）。

影片主要講述了先天罹患著色性干皮病的Katie Price由于不能被陽光紫外線照射，否則會因皮膚癌而喪命，于是不得不晝夜顛倒作息。她從小酷愛音樂，最珍視母親生前為她彈吉它演唱的時光，故時常對著窗外的世界自彈自唱，以此自娛。除此以外，她還一直暗戀著每天從窗前經(jīng)過的男生Charlie Reed。一次機緣巧合，Katie在站臺旁演唱時碰巧遇上了Charlie，自此兩人便開始約會并迅速墜入了愛河。在與Charlie約會期間，Katie體嘗到了做一名普通女孩的快樂，遂遲遲未將自身患有罕見病的事情告訴他。不幸的是，一次約會樂極忘返，Katie未趕在日出之前回到家中，白晝的陽光落在了她的身上，病情也因此迅速惡化。而此時，得知真相的Charlie恍然大悟，他終于明白為何Katie總是借口白天繁忙而只在夜晚同他約會。

Katie的時間所剩不多，她的內(nèi)心一直在為如何與Charlie分手而煎熬著。然而喜出望外的是，Charlie并未放棄她，還用自己準備買卡車的錢租下了錄音棚。Katie為他錄下了“Charlie之歌”（Charlie's Song），和他度過了一生中最快樂也是最后的一個夏天。

正如導(dǎo)演Scott Speer所說：“無論在何種情境之下，音樂都比言語更易于激發(fā)彼此的情感。”[2]

這部影片的情節(jié)基本貼近由Trish Cook所著的同名小說《午夜陽光》（Midnight Sun）。盡管敘事方式平緩淺易、鏡頭技巧乏善可陳，但貫穿始末的音樂與吉他演奏卻也為本片增色不少。通過女主角Katie個人的情感路線，觀眾能夠體味到罕見病本身與患者之間的關(guān)聯(lián)與矛盾。在全片感情高潮時發(fā)生的悲劇性轉(zhuǎn)折，在觀眾心中強化了罕見病患者自我和解與尋求身份認同時的心理沖突，以及患者在社會環(huán)境之中所面臨的求醫(yī)困境與社交困境?？傊?，本片為健全群體了解罕見病群體的內(nèi)心世界開辟了一段全新的視角。

[*注：此篇影評內(nèi)含大量劇透，酌情閱讀。]

圖一，吉他的特寫鏡頭：畢業(yè)日當天Jack將Katie母親生前所用的吉他當作禮物送給了Katie

本片沿用了經(jīng)典的三幕式直線型敘事結(jié)構(gòu)（the classic three-act linear structure）：

開場至20分50秒，Charlie第一次邀請Katie約會時，為第一幕；

至53分22秒，Charlie發(fā)現(xiàn)Katie罹患XP時，為第二幕；

直到最后，Charlie向Katie的父親Jack道歉并作最后的道別，Jack將歌詞本交給了Charlie，里面有Katie寫給他的一封信，為第三幕。

影片以Katie的夢境開場。Katie的母親抱著吉他坐在海邊，年幼的Katie依偎在她的懷內(nèi)，手握吉他柄正在學(xué)習(xí)彈奏，和煦的陽光灑在二人的身上，世界靜美如斯。而現(xiàn)實生活中，Katie的母親早已在她年幼時因車禍去世。由于身患罕見的著色性干皮病，Katie只能在安裝有防紫外線窗戶的家中學(xué)習(xí)，在高中畢業(yè)日當天，父親Jack將母親的遺物吉他作為禮物贈送給了她。這一虛實境的強烈對比確立了音樂本身相對于情感的主導(dǎo)地位，也為Katie熱愛音樂這一貫穿本片始末的重要線索確定了發(fā)展方向。

圖二，男主角Charlie的近景鏡頭：Charlie和他的朋友們正在篝火派對上聊天

影片在介紹Katie和Charlie兩位主角的生活時，運用了平行蒙太奇的表現(xiàn)手法，通過Charlie與其他伙伴的對話與互動將他的個人經(jīng)歷一筆帶過。此處值得注意的是，導(dǎo)演并未向觀眾隱瞞Charlie“并不完美”的事實，Zoe與他的普通打鬧將Charlie無法拿到游泳獎學(xué)金去Berkeley上學(xué)的原因直接擺在了觀眾眼前。正如原著中Katie向Gabby求助時，回信中提到的：“每個人或多或少都有些糟心的事，只不過并非人人都愿意談及罷了（Everyone has their shit sandwich. The only difference is some people aren't willing to talk about it）。”[3]

男女主角都因為客觀原因而感受到社會環(huán)境的障礙，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“絕對健全的”，他的身份意外由游泳健將轉(zhuǎn)變?yōu)榱似胀ùぃ?span style="font-weight: bold;">正因彼此在機體本身與心理創(chuàng)傷方面都有相似體驗，才更能共情于（Empathize）彼此所面臨的困境。這一情節(jié)的安排既是為后來Katie與Charlie的相遇埋下伏筆，也為全片消解健全中心主義（Ableism）做了鋪墊。

從第一部分來看，過分夸大的病理背景、樸實無華的人物臺詞、平鋪直敘且略顯刻意化的情節(jié)發(fā)展并沒有太多能夠吸引觀眾的亮點。

圖三，Katie央求父親Jack準許自己獨自外出演唱

圖四，Katie與Charlie第一次在火車站相遇

但從另一角度來看，Katie再三央求父親Jack允許她獨自一人外出演唱時，Jack表現(xiàn)得很謹慎，不僅要求她按時回家，還要求好友Fred確保Katie的安全，這與后來Jack向Katie要求與Charlie見面及盤問Charlie的謹慎態(tài)度相同。這一系列的細節(jié)安排充分體現(xiàn)了罕見病家屬對患者身體情況與人身安全的敏感與謹慎，過度的保護欲時而會與患者自身的社交訴求及其他訴求相沖突，而對疾病本身的控制感容易使家屬置底乃至忽略這些訴求。

圖五，Katie與Charlie的中景鏡頭：Charlie將歌詞本送還給Katie并送她回家

午夜，Katie在火車站演唱，不經(jīng)意間偶遇了暗戀多年的男孩Charlie，由于過于匆忙便將隨身攜帶的歌詞本忘了在車站，Charlie借著Katie想取回歌詞本的機會試圖同她約會，全片進入第二幕。

圖一，Katie和Charlie參加高中生派對

圖二，Katie向Jack坦言自己正在與Charlie約會

自Katie的閨蜜Morgan建議她邀請Charlie參加派對起第二幕開始。本片中Morgan這一角色除了擔(dān)任女主角Katie的閨蜜外，還充當了故事情節(jié)的轉(zhuǎn)折點，從制造Katie與Charlie再次相遇、邀請Charlie參加派對到告知Charlie為何Katie不能白天出門的真相，Morgan由始至終都是Katie完全信任的唯一一人。

Morgan這一角色的重要性反映出，罕見病患者在面臨抉擇及達成自我和解時易由于疾病本身而陷入不夠理性的思維邏輯，此時完全可信的心理支持與建議必不可少，同時也正是由于疾病本身對患者社會經(jīng)濟地位、受教育基本權(quán)利、社交生活等所造成的嚴重影響，患者真正可以依靠或信賴的人也極少。

Katie與Charlie一同參加派對，甚至有勇氣出席曾在一年級時語言霸凌過她的女生Zoe Carmichael所舉辦的派對，主要是因為在夜色的掩護下她體會到自己是“正常的”。她的身份不再是一名罕見病患者，而是普通人。正如當Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情時，她央求說：“做一個沒有疾病的普通人（Being someone more than just a disease）?！?/p>

這一情節(jié)設(shè)定反映出，當疾病本身的臨床表現(xiàn)不明顯或在某些條件下不會對生活造成影響時，罕見病患者更愿意摒棄病理屬性，選擇隱瞞，因為告知對方自己罹患罕見病往往意味著潛在的身份偏見（identity prejudice）與主體性的喪失，這是由于文化差異或認知差異所導(dǎo)致的，而這一點在Charlie的自述中也有所體現(xiàn)。

圖三，Katie在街邊即興彈唱引來路人駐足聆聽

圖四，Charlie懷抱著Katie躺在岸邊

夜風(fēng)雖涼，Katie與Charlie的感情卻在迅速升溫，在得知Charlie有機會重返泳隊并去Berkeley后，二人又一同乘火車不遠千里來到不夜城，度過了浪漫的西雅圖之夜。約會的經(jīng)過由一段充滿青春活力的插曲一筆帶過，片中只重點刻畫了其中兩次，一是Katie在路邊即興彈唱引來路人駐足聆聽，二是二人一同跳入冰冷的河水中縱情激吻。

原著中，Katie和Charlie躺在岸邊時，Charlie講道：“我完全不知道自己是誰了，其他人也不知所措。我們做了這么多年的同學(xué)，他們只是把我當成那個會游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那對他們來說，我誰都不是了（I didn't know who I was. At all. Neither did anyone else. I've been in school with these people for years, and they just see me as the guy in the pool, then when I wasn't in the pool anymore, it was like I was no one to them.）”[4]

原著中，Charlie多次提及當他出事之后其他人對他態(tài)度的轉(zhuǎn)變，無論是船廠的老板還是同學(xué)，盡管Charlie并不是罕見病患者，但他卻經(jīng)歷了身份轉(zhuǎn)變所導(dǎo)致的社交困境及其他麻煩。身份與個體的客觀環(huán)境與生命功能相關(guān)聯(lián)，是外部世界所賦予的，往往不能由自身所把控。而這也正是Katie所擔(dān)心的。

圖五，Katie被曝露在了陽光之下

圖六，Charlie終于知道了Katie身患XP的事實

圖七，得知Katie身患XP的Charlie正在查閱XP相關(guān)資料

不幸的是，這次Katie與Charlie因為約會太過于盡興，竟忘了時間，當Katie意識到太遲之后拼命想趕在日出前回到家中。然而，最終還是被曝露在了陽光之下。望著驚恐萬狀逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底發(fā)生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了著色性干皮病時，他才有所覺察，影片也進入了第三幕。

圖一，Jack正在詢問Dr. Fleming關(guān)于研究進展的事情

圖二，Dr.Fleming告知Jack關(guān)于XP的研究因缺乏資金而中斷了

除了Katie與Charlie的感情線外，本片還有一處情節(jié)值得注意，那就是Jack一直密切關(guān)注著華盛頓大學(xué)有關(guān)著色性干皮病的研究。當Dr. Fleming告知他研究已經(jīng)由于缺乏資金而被迫中斷時，Jack終于流下了眼淚。

這一情節(jié)揭露了一個殘酷而冰冷的現(xiàn)實，那就是在全世界已知的7000多種罕見病中，僅5%有藥物可治療，且?guī)缀鯚o法做到治愈，多數(shù)需要長期用藥保持患者生理機能。由于患者基數(shù)小、研發(fā)成本高，藥企極少愿意投資罕見病藥物研發(fā)，因此罕見病患者往往面臨著無藥可醫(yī)的困境。在這樣的情況下，參與臨床試驗便是罕見病患者與家屬最后的希望。所以當Jack知道研究已經(jīng)停止時，他流淚，是因為他最后的希望也破滅了。

圖三，Charlie來到Katie的家中，Katie試圖和他分手

圖四，Charlie重新回到泳池參加比賽并再創(chuàng)佳績

影片尾聲的情節(jié)處理非常浪漫且戲劇化。雖然Katie的病情因為曝露在陽光之下而迅速惡化，但Charlie并沒有因此而放棄她，也沒有同她分手，還攜Katie去觀看他回到泳池參加比賽，同時他還用準備買卡車出鎮(zhèn)游玩的錢為Katie租下了錄音室，替她達成了最后的心愿并記錄下了最后一曲——Charlie之歌。

在影片的最后，Charlie向Jack道別并向他道歉時，他才得知自己之所以能夠回到泳隊去Berkeley就讀，是因為Katie事先就聯(lián)系過他的教練，希望他能夠重新考慮Charlie。Jack將Katie的歌詞本交托給了Charlie，在Charlie之歌響起的伴奏聲中，Charlie讀著Katie寫給他的最后一封信回憶起二人所度過的美好時光，影片結(jié)束。

圖五，Charlie滿足了Katie最后的愿望——感受陽光的溫暖

圖六，Charlie讀著Katie寫在歌詞本上的最后一封信

雖然部分情節(jié)安排較為刻意，角色設(shè)定方面處理得也并不妥帖，就比如Morgan與Garver的感情線不會給觀眾留下太多印象。原著中，二人的關(guān)系也沒有著墨太多，作者似乎有意運用一對健全的情侶與一對特殊情侶作對比，以此展現(xiàn)不同的文化層次，但終究由于刻畫流于表淺，無法打動人心。

總體而言，這部影片算得上一部出彩的青少年愛情電影，令觀眾了解到著色性干皮癥的同時，Katie的生活方式與她和其他人物的關(guān)系、她行為的優(yōu)先原則等從一定程度上反映了罕見病患者所具有某些普遍共性。無論是先天罹患著色性干皮癥的Katie，還是近乎完美的Charlie，他們都不是完美的人，而他們卻可以是社會大眾的任何一員，通過特殊的角色設(shè)定消解了傳統(tǒng)的健全中心主義敘事模式。因為每個人都攜帶幾個，甚至十幾個致病基因，我們都不是絕對健全的個體，所以更應(yīng)該珍惜生命中精彩的每一刻。

什么是著色性干皮癥？

著色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum, XP）是一種罕見的常染色體隱性遺傳病，最早于1870年由匈牙利皮膚病學(xué)教授Kaposi報道，而后在世界各國逐漸發(fā)現(xiàn)此類疾病。XP的特征為患者皮膚細胞內(nèi)的DNA受紫外線（UV）照射后，因先天性缺乏核酸內(nèi)切酶，使DNA損傷不能修復(fù)，易出現(xiàn)光損傷相關(guān)性疾病和皮膚惡性腫瘤，常累及皮膚、眼部及中樞神經(jīng)系統(tǒng)，幾乎所有患者都會患皮膚癌。XP男女發(fā)病率相似，在各大洲幾乎全部種族里均有報道，我國的發(fā)病率約為1:250,000，美國約為1:25,000，日本約為1:20,000。由于北非及中東加突尼斯、摩洛哥、利比亞、巴基斯坦等近親結(jié)婚率較高，發(fā)病率也大幅提升。[5]

XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一個發(fā)生突變引起。目前尚無可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外線照射外，仍有不少可以控制疾病發(fā)展、提高患者生活質(zhì)量并延長其壽命的治療手段，如藥物治療、手術(shù)治療、光動力治療、放射治療、酶學(xué)和基因治療。不伴隨神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的XP患者，早期確診并嚴格避光預(yù)后良好，預(yù)期壽命相對正常；伴有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的XP患者，通常預(yù)期壽命較短。XP患者的主要死亡原因是皮膚癌。伴隨神經(jīng)退行性病變的XP患者中位生存年齡為29歲，不伴有神經(jīng)退行性病變的為37歲。[6]

References:

[1][3][4]Trish Cook. Midnight Sun(2018). New York: Hachette Book Group.

[2]Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger bring on-screen chemistry to ‘Midnight Sun’. Retrieved Mar. 17 2018 from: //dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/

[5]郭魚. 著色性干皮病診治現(xiàn)狀與展望[J]. 西部醫(yī)學(xué)，2019，31(7):1145-1148.

[6]姬騰達，邱海霞，曾晶，顧瑛. 著色性干皮病診療進展[J]. 中國激光醫(yī)學(xué)雜志，2019，28(2):112-117.

一個白天看不見的人也正常健康的成長了

有一個真正懂得愛并且開明的父親

會尊重孩子的每一個想法 所以親子關(guān)系在外人看來一直比較透明且溫馨

這是一部充滿關(guān)愛和和諧的電影 所有人的關(guān)系就像是最理想的那樣

尊重彼此的意愿和自由 保護他人所尊崇的東西

所以要相信無論在哪座城市和哪些人相處都要保有愛 關(guān)懷 彼此尊重彼此欣賞

因為只要是高尚的 自由的靈魂總有人會惦記

哪怕是從小生活范圍極窄 哪怕像主角那樣因為疾病被限制了人生的空間范圍但最后她的靈魂 她的音樂最后依舊被世人所銘記

真誠 信任 的關(guān)系建立可以讓自己活的自在幸福并且擁有自己應(yīng)該得到的東西

想想一個從小基本上沒離開過家很遠的人，最后她在世上留下了屬于自己的東西也是一件神奇的事情

可見生命是蘊含了極強能量的 無論空間和時間

人總是活在空間和時間中 活在規(guī)則和瑣事中

卻忘了人的生命 人的高尚品質(zhì) 這種受世間孕育出來的生命中蘊含的東西

人本就如宇宙一般浩瀚且充滿未知的可能性

我認為每個人都是獨立的藝術(shù)品 經(jīng)雕琢 自我塑造 后成為真正意義上的自我

還有就是人經(jīng)歷挫折時保持積極樂觀的態(tài)度再到最后釋然的過程也是電影中表達的

陪伴 還有所以事情背后他人的默默關(guān)注和照顧都是人的力量所在

生命不在于長短 而是寬度 是生命的價值和意義

午夜陽光被噴得一塌糊涂我有點沒有辦法理解 故事的確是有些俗套了 演員的演技可能也沒有很好 但依然很感動我

真的好甜阿結(jié)尾還有點催淚 一樣的劇情換做是韓劇我可能會看不下去 但是歐美的給我的感覺就是很不一樣 畫面也好看 而且配樂真的很好聽阿！

末尾時凱蒂說：“我一生都在等待這一刻的到來。” 一瞬間眼淚溢滿了我的眼眶

珍惜當下的生活吧 當我們還有呼吸 當陽光還可以親撫我們的肌膚 當我們還能感知到彼此 盡情去享受吧

Dear Charlie, I’ve always been more comfortable writing song lyrics than actual sentences.

親愛的查理 一直以來我喜歡寫歌詞勝過寫文章

There’s no way I can articulate what you’ve meant to me since that moment we first saw each other,or the joy you’ve brought me since I first saw you outside my window.

我無法表達你對我有多么重要 不管是從我們第一次看到對方開始 還是你經(jīng)過我窗前所帶給我的快樂

Even though our time together was short,the starts have been burning for every moment of it.

盡管我們在一起的時間很短 每一秒星星都為我們發(fā)出光芒

And the light from those moments will be shining down for the next thousand years.

那些瞬間的光會在千年之后繼續(xù)閃耀

I hope that somehow, I’ll be able to look down and see you,Charlie.

我希望我能在天上看著你 查理

And all of the incredible moments just waiting for you out there.

所有美妙的時刻都在等著你呢

And if you need me all you have to do is look up.

如果需要我只要抬頭看就行了

And remember

記住

I love you

我愛你

Bella Thorne《Walk with Me》http://t.cn/A64jTe06（@網(wǎng)易云音樂）

我前幾天看完了，真的太好看了，有一種說不出的感覺，這讓我重新相信愛，重新認識了愛，我覺得那是神圣的，他們的相遇不平凡，他們互相照亮了彼此，那應(yīng)該是她最幸福的時期。還有他的爸爸，細心照顧她，又給了她自由，她的媽媽在湖邊教她彈吉他，唱歌。還有她的最好的朋友，一直鼓勵她，支持她。最后的結(jié)局我很難受。我有好多話想說，是說不完的，我無法用語言表達了，這電影太好看了，只能這么說了。 我不敢在看第二次了，她唱的歌真的太好聽了，每次聽歌都會有一種悲傷的感覺，他們相遇是美好的，最后是悲傷的，但是她永遠留在他們的心中。這應(yīng)該是我看過的最悲傷的愛情電影。 我覺得她的成功是命中注定的，她完成了夢想，最后在相愛的人還里看著日落，永遠離開了人世，但住在他們心里，永遠。 這是我認真，真心說的，我絕對沒有一個這么想寫一個文章。

I wish I could stand on a star

我想要站在星星上

I wish I could be where you are

我想要在你所在的地方

They say don‘t you ever give up

他們說你永遠別放棄啊

it’s so hard to be something when you‘re not

要改變自己太難了

But I have walked alone

我曾獨自行走

With the stars in the moonlit night

在月明星稀的夜晚

I have walked alone

我曾獨自行走

No one by my side

沒人在我身旁

Now I walk with you

如今我與你同行

With my head held high

抬起頭仰望

In the darkest sky

漆黑的夜空

I feel so alive

感受生命的力量

～～～～～～～～

這就是凱蒂的查理之歌

漸向絕境的青春，親情、友情、愛情，即便你說它俗套，卻無法不被這美好、溫暖、傷悲所深深感染、治愈。

命運常常在我們的生命中設(shè)下或大或小的限制，就像凱蒂窗前的那棵樹一樣，讓我們無法與所愛盡情擁抱。然而也正因為如此，我們學(xué)會珍惜、為黑暗處的光亮而雀躍，就像正是凱蒂的疾病、查理的心結(jié)，讓他們遇見了與眾不同、飽滿新鮮、略有遲疑卻又無限渴望的對方，然后成為彼此的午夜陽光（凱蒂）、彼此的查理。